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L'A.D.D.A. all'incontro di Gioiosa Ionica sull'autismo

10.4.17 - Si è svolta il 6 aprile a Palazzo Amaduri, nel salone delle cerimonie gremito di persone interessate, la X edizione della Giornata Mondiale dell'Autismo indetta dall'ONU. Una cerimonia che ha avuto per tema dell'incontro "Servizi ed aspettative delle Famiglie nel reggino ed in particolare nella Locride". Sono intervenuti: Salvatore Fuda, Vito Crea, Simona Coluccio, Carla Maria Napoli, Pasquale Mesiti, Maria Concetta Demasi, Antonella Franzè, Giovanni Marino, Federica Roccisano. Moderatore Elisa Barresi. Molto costruttivo l'incontro del quale esponiamo una sintesi:

Ing. Giovanni Marino, presidente regionale ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e Presidente Fondazione Marino per l'Autismo.
Essenziale è che la Regione si attrezzi a rispettare già la normativa esistente che è già disponibile a livello regionale per i servizi dell'autismo. I LEA ormai hanno incluso l'autismo come una patologia che dev'essere garantita del servizio sanitario nazionale.
La Regione Calabria così come tutte le altre regioni italiane hanno una normativa che, se semplicemente la rispettano, sarebbero capaci soltanto di segnare una rete di servizi che serve secondo l'analisi dei bisogni che ogni regione ha e che è capace di elaborare.
Non è nemmeno più un problema di mancanza di risorse perché con i LEA per l'autismo arrivano anche le risorse finanziarie previste e necessarie per i servizi che devono nascere.
Quindi un appello alla politica sanitaria della Regione che quando applica i LEA deve sapere dove allocare le giuste risorse che arrivano già dal Ministero della Salute e dal Fondo Sanitario Nazionale come risorse dedicate a questa patologia, perché se arrivano le risorse per i LEA e la Regione poi li spende per altro, non è corretto.
Noi genitori ci sentiamo dire che “mi dispiace ma non ci sono i soldi sufficienti”. I soldi per i servizi dell'autismo ci sono e sono parte del Fondo Sanitario Nazionale che appositamente è stato finanziato per questo servizio.
Il ruolo delle associazioni è quello di monitorare le attività di gestione e di programmazione dell'ente Regione e delle ASP.
Le famiglie devono insieme far parte delle associazioni perché singolarmente le famiglie non sono capaci di avere una giusta formazione e una giusta informazione di quelli che sono i diritti e la esigibilità dei diritti, perciò è indispensabile ancora oggi, nell'era digitale, che ci sia una aggregazione delle famiglie perché insieme possano fare un “movimento” che riesce poi a qualificare la domanda che serve per risolvere il problema dei servizi per l'autismo

Pasquale Mesiti, Responsabile U.O “Tutela Salute Anziani Disabili” Distretto Sanitario Locride.
Stasera si è parlato, fra le altre cose, anche di una innovazione che la politica dovrebbe fare per migliorare la nostra situazione. Intanto si è parlato di una riforma del sistema Sanitario Regionale, poi si è parlato anche della costruzione del nuovo ospedale che dovrebbe sorgere sulla piana e molti interventi, tra l'altro, hanno indicato la possibilità che questo nuovo ospedale sia destinato per una sanità dell'età evolutiva, quindi un ospedale pediatrico che in Calabria non c'è. Ritengo che sia una proposta che la politica debba valutare anche perché l'emigrazione passiva della popolazione in età evolutiva in Calabria incide per circa 120 milioni di euro annui.

Federica Roccisano, Assessore Regionale Welfare, Pubblica Istruzione e Politiche Sociali.
Una serata davvero importante abbiamo parlato di autismo nella settimana dedicata alla giornata mondiale sull'autismo. Di autismo non si può parlare un solo giorno all'anno ed anche abbiamo incontrato le famiglie raccontando a loro quelli che sono i tavoli istituzionali dove vengono decise e programmate le azioni da fare con la Regione Calabria.
Cosa che la Regione Calabria sta facendo d'accordo con tutti i settori: welfare, pubblica istruzione e sanità per migliorare la rete territoriale dei servizi, ma soprattutto migliorare la qualità della vita delle famiglie e dei ragazzi con patologia dello spettro autistico.
Un ragazzo sicuramente non è uguale all'altro ma se c'è una cosa che è certa è che è un diritto che le istituzioni devono cooperare, lavorare insieme al ragazzo per migliorare la sua vita e quella della sua famiglia.
Insieme al Dipartimento della Salute stiamo costituendo un tavolo tecnico sull'autismo perché la Regione Calabria deve recepire le linee di indirizzo, costituire la rete territoriale anche con i servizi dell'Asp e il tavolo tecnico ci permetterà di avere un raccordo generale anche con l'Asp e migliorare i servizi in questo senso-

Salvatore Fuda, Sindaco di Gioiosa Jonica.
Una serata importante di confronto sul tema dell'autismo e più in generale sulla disabilità per lanciare un appello ed un grido di questa terra e di questa Comunità per vedere soddisfatti gli interessi fondamentali delle famiglie che sono l'interesse alla salute, al riconoscimento di alcuni diritti fondamentali che le famiglie hanno e soprattutto che gli individui hanno, per migliorare dal punto di vista dei rapporti sociali le situazioni di disabilità.
Si è tracciato un percorso, si è fatto comunque una buona discussione, speriamo che da qui a breve si possano vedere anche risultati soprattutto per innalzare le prestazioni in un territorio che ha fortemente bisogno. Alcuni centri presenti nel territorio sono importanti, fanno un lavoro determinante ma insufficiente soprattutto per il numero delle ore e delle prestazioni che vengono date e noi dobbiamo impegnarci affinché questo cambi, affinché si possano avere accessi a cure gratuite e sostegni gratuiti sempre più alle famiglie, per cui la sfida è questa.
Accanto alle prestazioni che ci vogliono e sono prestazioni di carattere sociale di inclusione con i centri diurni che possono essere usufruiti, c'è la necessità anche di un intervento sanitario più generale, cioè la possibilità di accedere a queste cure in maniera più massiccia e con dei volumi di accesso un po' più alti.

Vito Crea, presidente ADDA.
L'incontro di questa sera ha visto un parterre di esperti che vivono quotidianamente sulle loro spalle tutte le problematiche dei soggetti autistici. Abbiamo avuto il piacere di avere un tavolo composto da persone esperte che hanno messo in atto strategie che le famiglie devono conoscere. Cioè le famiglie non devono accontentarsi, le famiglie devono richiedere quello che la legge stabilisce. L'intervento magistrale dell'Ing. Marino padre di due ragazzi autistici adulti, ha aperto tante strade così come l'intervento, le prospettive che ha fatte l'Assessore Roccisano sulle iniziative che la Regione Calabria intende mettere in atto nell'ambito territoriale. Un incontro che deve seguire quotidianamente alla consapevolezza del problema che vivono le famiglie. E' stato annunciato il tavolo sull'autismo e noi di questo francamente abbiamo un enorme piacere di partecipare per esprimere le nostre aspettative e le nostre speranze.

Simona Coluccio, presidente Commatre,
Molte famiglie ci sentiamo abbandonate. Si devono recare lontano per fare terapie. E' una fatica per tutti, per le distanze da compiere, per l'impegno economico dove spesso ci sono famiglie che non hanno mezzi sufficienti per il sostentamento ordinario della famiglia. E' importante intervenire precocemente per i vantaggi che si possono recuperare. Da noi i servizi sono pochi se non addirittura inesistenti. Per gli esami encefalografici bisogna recarsi a Messina, noi famiglie non solo non abbiamo i servizi sul nostro territorio ma ci dobbiamo pure caricare il disagio che deve affrontare il bambino per recarsi fuori sede e di pagare le spese di viaggio ed altro, però visto che le prestazioni li paga la Regione Calabria, oltre al disservizio alla famiglia, c'è una ulteriore conseguenza ed è quella che i costi a carico dell'ASP diventano maggiori rispetto ad una struttura funzionale in loco. Inoltre il numero di disabili e le circostanze obbiettive suggeriscono che la creazione di un centro qui da noi per la riabilitazione sarebbe necessario rispetto all'esistente. I tempi lunghi di attesa sarebbero eliminati e sopratutto più precoce è l'intervento maggiori risultati si possono raggiungere a beneficio dei bambini rispetto ad interventi in età più avanzata, questo è un dato di fatto scientifico oramai appurato e che si tiene in massima considerazione per offrire un servizio maggiormente efficace. D'altro canto noi genitori non ci possiamo sostituire alle figure specialistiche professionali, ci dobbiamo affidare alle istituzioni con i nostri pochi mezzi di sostentamento, per cui chi di competenza dovrebbe maggiormente sostenere le nostre famiglie economicamente e prevedere i servizi adeguati e specialistici che al momento sono inesistenti.

Elisa Barresi, moderatrice.
Un argomento nella nostra regione e nella nostra provincia che viene messo sempre in disparte, un argomento troppe volte come avesse le spine. C'è bisogno di una nuova politica specialmente da parte della Regione, perché a livello locale non vi sono le risorse per poter sostenere i bisogni degli autistici e delle loro famiglie. Abbiamo bisogno di servizi che partono dalle scuole per finire alla Sanità che sono due aspetti fondamentali per un ragazzo, per un bambino autistico.

Carla Maria Napoli, Sindaca del Consiglio Comunale dei Ragazzi.
Alle scuole elementari avevo un compagno autistico, gli volevamo un gran bene e lui ce ne voleva a noi. Siamo stati molto generosi con lui e lui non ci ha fatto mancare nulla. Volevo dire che per i ragazzi autistici bisogna fare qualcosa perché non dobbiamo negargli nessun diritto e devono essere come noi.

Maria Concetta De Masi, psicologa-psicoterapeuta referente UMD Polistena.
La Calabria è l'unica regione italiana senza unità ospedaliera di neuropsichiatria infantile. I minori affetti da patologia e disturbi neuropsichiatrici sono costretti a lunghi viaggi per raggiungere le altre regioni con notevoli disagi per loro e costi enormi per le famiglie. I ricoveri sono lunghi e le visite di controllo almeno mensili. Le famiglie che assistono i minori disabili sono al collasso.

Antonella Franzè, operatrice CTS Reggio Calabria, Sportello Autismo.
Ha spiegato che cosa è lo sportello provinciale autistico, attivato presso l'Istituto Comprensivo Giovanni XXIII di Villa San Giovanni, n. telefono 0965.751533.E' un servizio nato per fornire alle scuole della provincia di Reggio Calabria supporto e consulenza sulla didattica dell'integrazione per gli alunni con autismo o disturbi dello spettro autistico, valorizzando la professionalità di un gruppo di insegnanti esperti e formati. Ha ricordato a tutte le Famiglie che l'organismo in questione è attivabile dietro richiesta delle Scuola, utilizzando gli appositi moduli, e su autorizzazione e sollecitazione della stessa famiglia. Ha messo in evidenza che il personale dello SPA opera in sintonia con il personale docente, promuovendo momenti di autentica collaborazione e non di sterile problematiche di ruolo. Esso offre presso le singole scuole consulenza didattica e indicazioni operative sull'organizzazione e la definizione degli spazi, dei tempi e dei materiali.

Ecco il servizio televisivo di Telemia sull'evento:


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